Nagyon sok szülővel nem sikerül megértetnem, hogy milyen fontos lenne a napirend használata. Leggyakrabban azt hallom, érti a gyerek, ha mondják neki,hogy mi következik, minek azt leírni, rajzolni.Több olyan szülő van, akinek a gyereke berobban az osztályba, fut a napirendjéhez, végignézi, s otthon több éves ilyen tapasztalat után mégse készítenek nekik napirendet. Hallom,hogy  a folyosón a kisfiú folyamatosan kérdezgeti anyukáját: megyünk Kis mamához? Anyuka válasza: igen, de előtte még bemegyünk a postára, veszünk borítékot és bélyeget és bemegyünk a boltba tejért. S ez a párbeszéd egész öltözködés alatt zajlik, a kisfiú egyre dühösebb, anyuka egyre bővebben magyarázza ,miért, hová mennek.

Próbálom megérteni a szülőt is.Nagyon sokat gondolkoztam, miért utasítja el annyi szülő, tanár a napirendet. Egyik ok biztos az, hogy nem sikerült eltalálni azt a szimbólumszintet, amit a gyerek biztosan ért.( Ez nem függ az intelligenciától!!!). A másik, hogy nem tudnak "autistaként" gondolkozni. Nem hiszik el, hogy "táblázatokban " gondolkozunk, s ha látjuk ezt, már önmagában megnyugtat.

Határozottan állítom, most már több év tapasztalatából, hogy semmi nem csökkentette annyira a szorongásom, mint a napirend bevezetése. Pedig nálam már tényleg sok mindent kipróbáltak. S nem azért, mert nem tudnám mit csináljak, hiszen felneveltem két gyereket, adtam nekik enni, inni, mesét olvastam,stb. Mégis alapvetően megváltoztatta az életem. Ha egy feladatot végzek, teljesen a munkámra tudok koncentrálni, pontosan tudom, meddig csinálhatom, s elég a következő feladatra figyelnem, mikor az előzővel végeztem. Addig nem terhelődöm azzal. Változás? Semmi gond, átírom a napirendet, s amit akkor kellett volna csinálnom, beírom más szabad időpontra. Biztonságot jelent, hogy látom a feladataim, olyan biztonságot, amit aki nem autista, el se tud képzelni. 

Jelzem bizonyos tevékenységeknél az időt. Felhúzok egy órát pl. takarításnál, különben soha nem tudnám abbahagyni, szinte minden takarításnál eljutnék a falfestésig, hisz mindig van a falon pici folt,( főleg, hogy én tényleg bele-bele festettem eddig ). 

Persze akkor még semmiféle diagnózisom nem volt.

Mégis rengeteg olyan tanárt kaptam az élettől, akik nehézségeimet látva, segítettek.  Ma azt tapasztalom, hogy egyre kevesebb az olyan pedagógus, aki kihívásnak, érdekes feladatnak tartja egy autizmussal élő gyerek nevelését vagy más problémás kisgyerekét. 

Mikor elsőbe kerültem, egy nyugdíj előtt álló napközis tanár nénit kaptam. Ő észreevette, hogy nem merek W.C.- re menni a többi gyerekkel. Munkaidejének kezdete előtt bejött az iskolába, s elvitt a nevelői W.C.- re. Féltem a többi gyerektől, délutánra már nagyon sok volt az engem ért szenzoros  ingerekből. Ő ezt észrevette csak ezeket a szakszavakat nem ismerte,csak felismerte. Egy szekrénybe szivacsot tett, lefüggönyözte, s én délután ott pihenhettem. Elképzelem, hogy a mai integrált gyerekeim közül, ha egynek erre lenne szüksége, lenne- e olyan pedagógus, aki ezt megcsinálná.( Egyet azért ismerek!)  Rajongtam, hogy nézhessem a szennyvízveztő csöveket, szerettem azon gondolkozni, hogy hova kerül a víz. Akkor még csak egy egyszerű rács takarta a vezetékeket, hosszú ideig képes voltam a rácson állni, s bámulni a folyó vizet. Ő sokszor mellém állt, s próbált értelmes dolgokról beszélgetni velem, én tele voltam kérdéssel, mi hogyan működik. A fontos dolgokat mindig anyukámtól tudta meg, arra nagyon jól emlékszem, mennyire untam az ő beszélgetésüket.

Alsó tagozatos koromban  tanárokhoz magamtól soha nem szóltam. Volt, hogy harmadikos koromban annyira megütöttem a kezem, hogy ömlött belőle a vér. Órákig dugdostam a pad alatt, ruhazsebkendőmmel bekötözve, de az, hogy szóljak vakinek, eszembe se jutott.

A gyerekeim kiskamaszok voltak, mikor megszületett az autizmus diagnózisom. Mivel eleve autistsa gyerekekkel foglalkozom, ők sokat tudtak az autizmusról.

A lányom iskolájában is fejlesztettem egy autista kislányt, lányommal párhuzamos osztályba járt. Bár akkor még nem volt meg a diagnózisom, de arra rájöttem, hogy szerepjátékot nemigen tudok játszani, ezért óra végére mindig behívtam a lányom, s instrukcióim mellett- kívülről mindig könnyebb irányítani egy szerepjátékot,mint benne lenni-a lányom játszott a kislánnyal. 

Egyszer a lányom borzasztó dühösen jött be az óra végén. ( Az érzelmeit rendkívül intenzív módon ki tudta fejezni, gondolom nála ez a túléléshez kellett, hogy az autista anyja is megértse.) Kérdezem az autista kislányt, szerinte most mire gondolhat a lányom. A kislány válasza: szerintem arra gondol, hogy kócos a hajad.

Szintén nem volt még diagnózisom, de az 5. osztályos lányom egy karácsonyon már "diagnosztizált".  A férjem szüleinél voltunk, s apósom a második világháborús élményeiről mesélt. Elmondta, hogyan  jöttek a repülők a Duna felett, én közbevágva elmeséltem, hogy az osztályomba jár egy kisfiú, aki imádja repülőket, de hiába mutattuk az égen fenn repülő repülőket, az egyáltalán nem érdekelte. Később kiderült, hogy erős szemüvegre van szüksége, s mikor ezt megkapta, milyen boldogan nézte a repcsiket. Ezután mentünk dédihez, köszöntünk, s pont utánunk érkeztek más rokonok is. Én a családomat gyorsan elbúcsúztattam a déditől, mert úgy gondoltam, ne legyünk olyan sokan. 2 percet voltunk ott, még a kabátot se vettük le. Családom szerint nagyon udvariatlan voltam.  Az autóban hazafelé a 10 éves lányom közölte, hogy " anya, te autista vagy". Elfogadták a furcsaságaim, igaz, ha szóvá tették, én mindig fel is vállaltam ezeket. 

Mióta tudják, hogy az anyjuk autista, jókat nevetnek a tévedéseimen- ők tényleg nem nevetnek ki. Kedvencük, hogy megfőzök nekik, de nem jut eszembe szólni, hogy kész az ebéd. Múltkor a 17 éves fiam közölte, hogy ő Nobel- díjas tudós lesz, Magyarázni kezdtem, hogy a Nobel- díj szerintem egy csapatmunka eredménye, s valószínű, nem az kapja, aki egy találmányon a legtöbbet dolgozott ( őt a kémia érdekli, így erről a területről mondtam véleményt). Ezután közölte, hogy akkor az USA elnöke lesz. Ismét magyarázni kezdtem nagy hévvel, hogy ez miért nem lehetséges ( ugye szegény gyerek ne ringassa már ilyen álmokban magát). Mire a fiam: " Anya, te tényleg ennyire nem érted a vicceket?" Hát ennyire nem.

Nyaralni mentünk Balatonfüredre, nem találtuk a szállásunk. Gyalog indultunk tovább megkeresni, de a két gyerek fáradt volt, a kocsiban maradt egy parkolóban. Mi a férjemmel végül megtaláltuk a szálláshelyünk, felhívom a fiam, hogy azonnal küldje a lányomat a személyiigazolványával. Csak azt nem mondtam hova. A lányom elindult, gondolta, csak kint várom valahol a közelben, a fiam telefonjára pénz nem volt töltve, így fél óra várakozás után újra felhívom. Mondja, hogy a lányom engem keres, csak én nem mondtam meg, hogy hová is menjen. Akkor döbbentem rá, hogy a lényeg lemaradt... Meglett a lányom, nevetve futott hozzám, mikor meglátott. A humorérzéküket legalább fejlesztem  folyamatosan...

A fiam 12 éves koráig mintagyerek volt. 12 évesen mint akit kicseréltek. Elsős gimnazista volt egy egyházi iskolában- ezt azért emelem ki, mert ott a magatartási vétségeket, tapasztalatom szerint, komolyabban veszik- mikor hívatott az osztályfőnöke. Hiába kérdeztem a fiam, mit csinált, csak nevetett, nem mondta el. Bementem a tanárnőhöz. Elmondta, hogy neki a nevelőibe a gimnáziumi osztályából két elkobzott vízipisztollyal kellett bemennie, mert azt használták. Vele szörnyülködtem. Először még gyanús volt, hogy nem-e az én fiamról van szó, de aztán arra gondoltam, hogy nekünk csak egy vízipisztolyunk van, az is jól elrakva a nyári cuccok közt. Komolyan(!!!) egy egész órát beszéltük a vízipisztolyos támadást a lányok ellen, s mivel a fiam nevét nem mondta ki, én úgy elbeszélgettem vele ( főleg hallgattam- ismét szerencsémre), hogy nem fogtam fel, hogy a fiam volt a "tettes". A végén, mikor felálltunk, újra gyanús lett, hogy biztos nem azért hívattak, hogy egy más gyermek problémáiról beszélgessünk; addig arra vártam, hogy majdcsak a lényegre tér már a tanárnő. Búcsúzáskor mondta, hogy év végén én személyesen természetesen visszavehetem a vizipisztolyokat. Hát így kiderült,  hogy nemcsak egy vízipisztolyunk volt otthon...

Általában nagyon csendes, visszahúzódó ember vagyok, ez azért sok kommunikációs helyzettől és hibától eleve megmentett. De ha valamibe elmerülök, akkor akár a főnököm kezéből is kiveszem a tollat, ha éppen akkor írni akarok. Ez Jázmin kapcsán jutott eszembe. A tanító nénije egy alapvetően jóindulatú hölgy, de jellemzésére más szó nem jut eszembe, minthogy újkori arisztokrata, akinek rendkívül fontosak az udvariassági szabályok, formaságok. Az egész osztály számára készített egy egész jó napirendet, de Jázminnak ez kevés volt. Próbáltam elmondani, mit próbáljon ki, miért, közben az asztalához mentem, letéptem egy Post it- et, elvettem a tollát, színes ceruzáját, eltévesztettem, amit írtam, új lapot téptem .Eszembe se jutott akkor, hogy ezzel a hölggyel másodszor találkozom, s illene elkérnem a dolgait.  Közben csak magyaráztam, magyaráztam Jázmin viselkedésének lehetséges okait. Minden beszélgetés után napokig "lejátsza" az  agyam a beszélgetést. S néhány nap után rájöttem, miért is nézte végig a kezem beszélgetés közben a tanítónő. Első gondolatom az volt, hogy én többet abba az iskolába nem megyek, a szerződésem még úgy sincs meg- mindig ezt tettem kínos helyzetekben. De most visszamentem, elnézést kértem, s " viccesen" megjegyeztem, hogy egy kis bemutatót is tartottam autizmusból.

Sajnos a tanárnő tényleg érzékelte bunkóságomat.

Nehéz volt elmondani az autizmus diagnózist, bár akiknek elmondtam, legtöbben tudták, hogy a depresszió különböző fajtáival rengereget feküdtem pszichiátrián. Kb. 25 emberrel osztottam meg az autizmus tényét, s mint írtam,a legtöbb embernek segítség volt. 2 embert viszont " elveszítettem". Mintha bármi is változott volna egy papírtól...

A szüleim pici gyerekkorom óta emberfeletti módon segítettek. A tanulással nem volt gondom, de azonkívül mindennel. A 70-es, 80-as években még nem volt ismert az autizmus spektrum zavar diagnózis. Viszont sok pedagógus sokkal toleránsabb volt akkoriban. Oviban elfogadták, hogy nem beszélek gyerekekkel, nem járok w.c.-re, nem eszek. Szüleimet ez jobban aggasztotta, így három óvodát is kipróbáltattak velem, ami abban az időben nem volt szokás.

Most integrált autizmussal élő gyerekeknél azt látom, hogy általában az apró különcségeket se fogadják el. Múltkor egy elsős, elég jó szoc. készségekkel rendelkező autista kislány osztályfőnöke felháborodva azzal fogadott, hogy sorakozónál Jázmin néhány gyereknek nem akarja megfogni a kezét. Ahelyett, hogy örülne, hogy egynek megfogja! S utána ezt gyakorolták...

A blogot a férjemtől kaptam ajándékba.  A blog címét is... Autista vagyok, nem baj. 

Felnőttkoromban diagnosztizáltak  az Autizmus Kutatóban néhány éve autizmus spektrum zavarral.

Én kértem a kivizsgálásomat a gyerekkoromtól fennálló szociális és kommunikációs problémáim miatt. A diagnózis mégis letaglózott. Pedig akkor már 19 pszichiátriai kórházi kezelésen  voltam túl, szinte mindenhol más diagnózist kaptam, több pszichiáter beismerte, fogalma sincs mi a bajom.

A pszichiátriai osztályos kalandjaimat 13  évesen kezdtem, volt hogy  8-9 hónapot kórházban töltöttem. Szorongásaimra, félelmeimre a legerősebb gyógyszerek sem használtak. Az orvosok sok mindent kipróbáltak, 17 évesen már elektrosokk kezeléssel is próbálkoztak, ez a kezelés sem segített. Időnként minden ételt, italt elutasítottam, infúziókkal tartottak életben, volt, hogy vért kellett, hogy kapjak. (Gyerekkoromtól furcsa étkezési szokásaim voltak.Szenzorosan sok mindenre nagyon érzékeny vagyok pici gyerekkorom óta: erősebb hangokra, fényekre, anyagokra, ízekre). Így átküldtek az akkor még működő Országos Neurológiai -és Pszichiátriai Intézetbe (köznevén Lipótra).

Mindezek ellenére mégis- csúszásokkal igaz-,de elvégeztem a főiskolát, férjhez mentem, gyermekeim születtek, dolgoztam.

Érdekes, de a főiskola után azonnal -munkám kapcsán- autista gyerekekkel foglalkoztam.S ők hiába voltak autizmusuk mellett értelmileg fogyatékosok is, hamar rájöttem, hogy van bennünk valami közös. Tudtam-tapasztalatból-, hogy amilyen szorongást némelyikük átél (a szorongás nem az autizmus tünete, hanem inkább a kezelés hiányára, a nem megfelelően eltalált segítségre utal sok autizmussal élőnél!!!), az szinte kibírhatatlan. Segíteni szerettem volna nekik, s ezért kezdtem egyre többet tanulni az autizmusról. Közben rádöbbentem, hogy az én szorongásaim hátterében pont azok a dolgok állnak, mint az autistáékban. Hosszú évek teltek el, míg ezzel a sejtésemmel az Autizmus Kutató egyik kiváló pszichológusához mertem fordulni. Azt hittem, a diagnózis után megkönnyebbülök. Nem így történt. Pontosan tudtam mit is jelent az autizmus, s az a vágyam, ami kb. 9 éves korom óta kísért, hogy olyan legyek, mint a többiek, hogy úgy értsem a világot, ahogy mások, hogy értsem pontosan, miért is nevet a másik ember, hogy engem nevet-e ki vagy csak jó a kedve, s hogy én ilyenek miatt napokig ne szorongjak, végleg szertefoszlott. Addig mindig volt egy pici reményem, hogy egyszer megtalálom azt a gyógyszert, ami eltünteti a szorongásom, s akkor én pont olyan leszek, mint mindenki más. Azt gondoltam, a kommunikációs gondjaimat csak a szorongás okozza.

De akkor biztosan szembesültem azzal, hogy ez soha nem lesz így. Másképp működik az idegrendszerem. A másik fájdalmas élményem az volt, hogy később, amikor már elmondtam néhány embernek a diagnózist, senki se mondta azt, hogy "á, biztos tévednek". Mindenki ráismert azonnal az autizmus tüneteire nálam, látták korábban is, csak nem fogalmazódott meg bennük, de olyan is volt, aki azt mondta, ő sejtette, csak nem tudta, hogyan is mondja el nekem.  

Azt gondoltam, hogy egész életemben én alkalmazkodtam a környezetemben élő emberekhez, igazi tudás nélkül, de jól leutánozom őket, s közben mindenki látta a közeli ismerőseim között, hogy baj van velem, s nekik ugyanúgy nehézséget jelentett engem megérteni, mint nekem őket.

Ezért ajándék a férjemtől ez a cím: Autista-vagyok-nem-baj. 20 éve élünk együtt, a lányom egyetemista, a fiam gimnazista. A szüleim rengeteget segítettek, segítenek, de olyan jól esett, hogy a sok furcsaságom, nehézségem ellenére ezt a címet kaptam tőle.

Befejezésül egy vidám történet az életünkből. A lányom 5 év körül lehetett, szívultrahangra kellett vinnem. Ilyenkor  legtöbbször elkísért vagy az anyukám vagy a férjem, de akkor pont senki nem ért rá. Behívtak bennünket a vizsgálóba. Az orvos határozottan- nekem ijesztően- odaszólt: " Vegye le a felső ruháját, üljön fel az asztalra, lába lógjon az ajtó felé". Furcsának találtam a kérést, sok minden átfutott az agyamon, hogy vajon miért kérik ezt tőlem, de levetettem a felső ruhám, felültem a vizsgálóasztalra, lábam lógott az ajtó felé.  Mellettem állt az 5 éves kislányom... néma csend az orvos és az asszisztens részéről- gondolom így utólag- a meglepetéstől. Én meg ülök a vizsgálóasztalon és várok. Végül az orvos elordítja magát:" Ne maga, szerencsétlen, hanem a gyerek" Én végig tisztában voltam azzal, hogy a gyermekemet vittem vizsgálatra, csak szó szerint követtem az utasításokat. Gondolom azon a kardiológián 12 év távlatából is, ha hülye szülőkről beszélnek, az elsők között vagyok felsorolva...